为了尽最大或许防止李华的身体不安稳而导致神经损害致截瘫等相关危险，几位医师跪趴着协助李华安稳身体。
李华18岁患病前拍的最终一张图片
手术前的李华
李华和小侄女一同玩
手术后的李华 本版图片均为受访者供图
湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华愿望很简单：能看到母亲的脸，虽然母亲每天都在他身边。
可他抬不起头。
他的头折叠着，贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿，整个人像一把折叠刀。
榜首次见到李华时，深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰，团队一切成员都尽或许使用自己的视点，力求看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。
他们看不到李华的全脸。
李华是全世界有揭露报导后凸变形最严峻的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都现已折叠到紧贴大腿的病例，国内外都极端稀有”。陶惠人说，迄今为止，国外有文献记载最严峻的强直性脊柱炎后凸变形病例，是一个头部折叠到间隔大腿尚有20多厘米间隔的韩国小伙子。
“都无法用现有的医学名词来界说了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上，累计现已有近1万台手术量。陶惠人和他的团队，只能用一个中英文兼并的词来界说这个病例——“3-on折叠人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur（下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨）。
这样折叠的日子，他过了整整28年。
大会诊
看到李华的榜首眼，从前参加我国首例换脸术，经历过许多疑问病例的孙焱芫知道，这将是她30年麻醉医师生计中最严峻的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的应战，也是对全世界麻醉医师的应战。”
对整个医院来说，这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日，榜首次术前专家大会诊，从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上，陶惠人用一页一页的PPT，向咱们解读李华的病况。
放射科吴光耀主任榜首个讲话。由于李华身体折叠，放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪查看，许多人体细节不能明晰展示。凭着多年的临床经验，吴光耀说，“患者内脏和血管虽然看不清楚，但全体来说，并没有太大的反常”，但是，“从CT体现看患者骨质疏松严峻，应留意术中内固定操纵力，留意抗炎医治及术后内脏体系应激反响。”
呼吸内科任新玲主任表明，患者口唇发紫，平常活动量少，简直未动用肺储藏功用，身体折叠导致胸廓及肺部长时刻受压，肺活动受限，应该存在着限制性通气功用妨碍。肺的功用底子能够耐受手术。但是，“要留意围手术期肺部办理，防止肺炎发作”。
心血管科主任李海鹰则以为，由于体位受限，患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压，手术杂乱、时刻长，手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症或许，心内科团队随时预备供给心脏方面的强力支撑”。
很快，咱们的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。
“首要不能局麻，伤口太大了；患者椎间隙太窄，腰麻也不或许；神经阻滞的话效果不确切，并且假设发作局麻药入血引起惊厥或呼吸困难，李华就有生命危险！只能全麻，并且导管假设插不进去，不单单是不能手术，最大的问题是安全性，由于麻醉面罩彻底塞不进去，一旦机体反响严峻，呼吸、循环体系的操控权都不在咱们手里，没有复苏和抢救的时机。”
孙焱芫一大段话讲完，现场忽然冷下来，会场足足安静了5秒钟。咱们都理解，这个手术只要成功一条路，一旦失利，没有弥补的时机。这对他们是从未有过的巨大检测。而手术的榜首关，便是麻醉。
在李华面前，面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手法都毫无用武之地。在国外，像这样的重度困难气道，麻醉医师常常抛弃插管，通过树立体外循环确保供氧。可即便挑选这样贵重、杂乱、伤口巨大的方法，对李华也是不或许的，由于他的股静脉、颈静脉相同被遮挡，无法放置体外循环的导管。
只能选用纤维支气管镜施行清醒气管插管。“由于纤支镜是一种软镜，能够曲折也能够调理视点，能一边探究一边往前走”。
清醒插管影响大，患者很不舒畅，并且一旦诱发喉痉挛或许呼吸按捺，对李华来说便是丧命的。因而，既要患者清醒和确保呼吸安全，也要统筹患者平稳和舒适，只要充沛的外表麻醉和拿捏得十分精准的冷静，才干防止过度影响，完结成功插管。
“有成功的掌握吗？”
“没有，但我乐意去试一试。”
会后，孙焱芫坦承，自己之所以乐意去试，底子原因是对李华的怜惜，“他的生活品质乃至生计都令人堪忧”；其次是对搭档的信赖。“我知道有危险，但咱们没有退路，假设咱们做不到，后边一切的或许性，都没有了”。
一次次评论后，计划定下来。“只能一段一段，打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完结骨骼重塑，才干完结脊柱变直，从头翻开李华彻底折叠的身躯。”陶惠人说。
病史
李华榜首次感到钻心的苦楚，是在10岁那年。“右脚关节疼，苦楚感一向接连到了膝盖，后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院，医师把肿得很高的膝盖打上关闭，又抽出膝盖里的黄水后，膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。
没想到过了8年，相同的苦楚又在另一只脚上呈现了，从脚疼到膝盖。李华又去医院，相同的医治计划，但是苦楚没有像8年前那样消失。
很快，腰部就没力了；接着，走路时要用手压着髋部才干牵强行走；再往后，睡觉时髋关节会把他疼醒，无法平躺，只能侧着睡。
四处求医，医师说是关节炎。他问医师，为什么总是换着关节疼？有医师答复：“这叫游走性关节炎。”
后来，李华疼得只能弯着腰走路。没多久，李华的脖子也开端变弯了。
这个乡村家庭借到钱就去治病，借不到钱就不看。由于病况杂乱，四处求医没有成果，李华学会了用感冒药镇痛，“又廉价又管用”。
直到这一天降临——整个人的脊柱，长成了一张难以形容的弯弓，脖子越来越弯，弯到了脸都现已紧贴到大腿上，再也分不开。
他每天只能在正午十分费劲地吃一点饭，晚上由于胃部受压吃不下饭，他开端呈现营养不良和严峻的骨质疏松，心肺功用也欠好；走路时腿用不上力，拄拐杖简单摔跤，就拄着一张小板凳移动。
2018年的一天，刚吃完感冒药，吐了许多血，李华才去大城市治病，由于手术难度太大，他再一次被医院拒绝了。
更费事的是，腹部压疮呈现了。
2019年的5月，夏天还没有正式降临，李华就现已感到炽热难当。由于长时刻蜷曲，腹部和胸膛长时刻得不到清洗，身体排泄的很多尘垢堆积，构成的压疮开端散发出阵阵恶臭。
压疮发生的苦楚乃至超过了起先的关节苦楚和长时刻蜷曲的苦楚。“感觉皮肤现已磨损到很薄的境地了。”李华说。
不能再等了。在母亲的陪同下，李华从湖南到了深圳。
榜首次手术：空间
手术的榜首个条件，便是李华腹部的压疮彻底康复。
上药是个大工程。两个人要前后抱住李华，把他的身体略微掰开一条缝隙，护理再用一根长棉棒沾上药水，尽或许擦到溃烂处。每次护理都要戴上几层口罩，才干忍耐住压疮散发出的恶臭。换好药后，为了让伤口不被药水长时刻滋润，护理们还想出了用吹风筒吹干伤口的方法。
与此一同，陶教授让李华每天吹气球，训练肺功用。
两个月后，李华总算具有了手术的条件。
8月15日一大早，双侧股骨颈截骨术开端。
手术体位成问题，一切的手术简直都选用平躺的体位，假设以李华这种姿态进行手术，很简单由于颈椎不受力、无有用支撑点导致关节被压坏。
护理们找到了一个可行的方法。她们给手术用的塑胶手套灌上水，但又不能太饱满，做成大小不一的流体水囊体位垫。水是活动的，身体压上去的时分压力会外扩，起到了涣散压力的效果。
一个U型的水囊屁股垫，成了李华榜首次手术最好的安稳器。“坐好了”的李华总算开端了榜首次困难的麻醉气管插管。
患者清醒时插管影响大，对外表麻醉和冷静的拿捏有必要十分精准。手术室里，孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行外表麻醉，另一侧则置入鼻咽通气道，施行高流量通气。一同选用滴定法泵注药物，减轻患者的插管影响。
术前，孙焱芫找李华进行了4次说话，说的最多的一句话便是，你定心，我会极力的。“我其时可没告知他会有什么危险，便是告知他一定要信任我，一同在清醒时一定要听我指令。”
比食指还粗的管子刺进李华左边鼻孔的时分，“每行进一点，我都会和他交流，让他深呼吸，对立不适感”。孙焱芫顺畅找到声门，将导管成功插进气管的时分，整个手术室都喝彩起来了。
71岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地等候着。她流着眼泪说，做手术会遭受痛苦，但他都受了20多年苦了，现在这一点苦没什么。
她从40多岁就开端带着李华四处求医。农闲时，她靠给他人红白喜事时煮饭赚一点钱。自打李华病况加剧后，她再也出不了门了，每天给李华擦肩、喂饭、端大便，像照料婴儿相同照料他。家里很快就宿债未了又欠新债。
在妈妈眼里，李华是个很乖的娃娃，十岁就会自己煮饭，学习成绩好，每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火，很心疼人。“怎样就得了这么个病呢？”
第2次手术：昂首
榜首次术后，李华的面部和股骨间榜首次有了空间，但让陶教授惋惜的是，术后双腿能翻开的空间仍是不行，头仍是很低，下一次手术的难度仍是很大。
有必要修正已有的全体计划。原本定好的手术计划是颈椎截骨手术放在最终做。由于这个手术最阴险。相当于在颈髓动刀，从大脑延伸到全身的神经都要从这儿通过，误伤一根，轻则瘫痪，重则生命垂危。
但现在，最终一次手术，有必要提早做。
“整个手术过程，其实最难的是手术战略的拟定”，陶惠人那段时刻“特别焦虑”，常常一个人在办公室坐到深夜。
接下李华这个患者，陶惠人不是没有犹疑过，危险太大。他榜首次看到李华寄来的病例，榜首步便是找孙焱芫，商议麻醉的或许性。孙焱芫表明，你上，我就上。
最终他告知李华，假设李华乐意承受这个应战，就来深圳，他会动用自己一切力气来完结。而此刻，医院也表态，举全院之力支撑。
分担医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT（多学科联合医治），他说李华这个3-on折叠人事例，是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。在一个被疾病折磨了28年、行将耗尽生命最终一丝火光的人面前，声名不再那么重要。
“我想，在座的各位都期望，这样的一个人几个月之后，能从咱们医院的大门口，光明正大地走出去。”巩鹏在会上说。
榜首次手术后，下了手术台的陶惠人极度疲倦，但一边走还一边给自己的爱人打电话。“夫人是心脏学科的专家，我发现患者榜首次手术时心率有点快，就跟夫人商议是什么原因。”后来陶教授的夫人告知他或许是由于失血有点多，陶教授在第2次手术时就多输了血，心率公然降下来了。
第2次手术，陶惠人决定给李华先纠正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方。
除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外，颈椎纠正度数更需求精准，多一度李华双眼朝天，少一度就看不到远方。到底在什么方位开刀，这是一个问题。
再加上，麻醉依然是一个绕不过去的难关。榜首次手术时，管子是插进去了，但是后续的困难接踵而来。由于李华长时刻体位受限，心肺功用只要正常人的1/3，手术伤口大，术中血活动力动摇剧烈，假设呈现心跳骤停，连胸外按压的时机都没有。麻醉团队最终使用了全麻基础上的骶管阻滞。
很走运，第2次手术十分成功。陶惠人最终将李华第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎交融，纠正颈椎稀有变形，让“断头”复位。
术后的李华清醒着脱离手术室，28年来榜首次能够昂首看他人，他人也能够看清他。他昂首看人的榜首反响是愣住了，然后是笑，一向不停地笑。
他向着医师的方向，边笑边比出了一个大拇指点赞的手势。孙焱芫榜首次看清了他的脸，快乐地说：“没想到你长得还挺年青，是个帅哥呀！”
时隔28年，他总算又要看到妈妈的脸了。他有些害臊，乃至有些不太敢看妈妈，那种感觉很杂乱。
他说，那一刻，是一种从来就没过的生疏感。“原本能够想像得到妈妈会变老，但怎样变得这么老了，让我都不认识了。”
回到病房，李华28年来榜首次看到了电视，观看当晚电视直播我国男篮对波兰“姚头叹琦”的一战后，他说，“美好都停止了。”
妈妈唐董陈一向在一旁抹泪，“能够抬起头了，吃饭也没那么难了。”
第三次手术：躺平
更大的困难还在后边。前两次手术别离打断了李华的股骨和颈椎，这非必须打断胸椎和腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完结骨骼重塑，才干完结脊柱变直。手术一环套着一环，不允许任何一个环节出问题。
2019年9月18日，触动全院人心的第三期手术开端了。这是让李华能够躺平的要害一步。
而难点中的难点，便是找准脊椎最曲折的两处当地。
术前，陶惠人就带领脊柱外科医师段春色等团队成员屡次演练，重复确认手术计划。开端确认打断最曲折的第12胸椎和第3腰椎，然后再从头拼接成直线，让第8胸椎到第5腰椎交融。
这次手术的杂乱程度不亚于以往的任何一次。手术需求在截骨后从“膝胸俯卧位”，变为真实的俯卧位。“这对医师和护理团队都是极大的检测。”
其他困难也接踵而来。患者术后苦楚的问题怎么处理？手术估计出血量会十分大，神经瘫痪危险极高。别的，怎么在现已错综杂乱的解剖结构中找到一根牢靠的深静脉，怎么在出血量或许有自身循环血量2-3倍的情况下，保持术中内环境的安稳？
第三次手术从当天早上8点一向做到了晚上10点，历时整整15个小时，出血量为2600ml。团队底子用上了手术室能用上的一切监测设备，并在术中选用方针靶向液体医治，确保患者术中循环的安稳。
为了尽最大或许防止身体不安稳引发神经损害导致截瘫，手术台下还有几名年青医师跪趴着，在无菌巾的阻隔下协助李华安稳身体。
9月18日晚上10点，复苏后的李华被推出手术室，现已是正面仰躺的姿态了。
李华28年来，总算又一次体会到平躺着睡觉的味道。但是护理发现，李华虽然是平躺着，却一向嚷嚷着说“我要睡觉”。本来，习惯了蜷缩着睡觉，李华现已不习惯平躺了。
李华全身植入了近30个钉子，手术后的前三天，李华只能在医师护理的协助下翻身活动。脊柱骨科的护理轮番24小时值勤护理。每次进病房，她们都会叫他“华哥”，还买来了新鞋、新裤子。
术后，陶惠人每天都要来看好几次李华。“生怕他出一点点小问题。”
此前，陶惠人发现来就诊的这类患者简直都是由于家庭经济条件欠好，才走到了身体极度曲折这种境地。所以大大都来住院都是一个人，短少家人温暖。医护会会集为患者们过生日，墙上贴着一张记载患者生日的表格。
“这种病最大的问题不在身体上，而是在心灵上。”陶教授说。
第四次手术：直立行走
半个月后，第四次手术就要进行，可李华忽然发烧了。
“那次发烧把陶主任吓坏了，还以为是感染了。”脊柱骨科护理长罗振娟回忆说。
本来，李华总算平躺着做了一次核磁共振术前查看，着凉发烧了。后来进行了一些抗炎医治，他就退烧了。
罗振娟也深深地记住榜首次见李华的场景：一只轮椅在前面走，她从后边彻底看不到轮椅上有人。跑到轮椅前面，她被震慑到了——像是有人奋力地全身蜷缩着，在一条狭隘的地道内躬身挤过，却再也抬不起头来。
由于这场发烧，第四次手术推迟了。陶惠人每天都要屡次看李华，咱们都很焦虑手术何时开端。
第四次手术是要为李华进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为或许。
“假设没有这一步，或许说这一步不成功，李华的前面三次手术就都是失利的，由于考量手术是否成功的规范，是李华能否站起来、走起来，乃至跑起来。”陶惠人说。
这次手术，能够估计到的危险是骨质疏松严峻，出血量大。别的卧床时刻长，有部分肺不张，一侧呈现了胸腔积液。
10月22日，全院再次举行李华第四次手术术前多学科大会诊。十多位科室主任又聚齐了。
感染操控科陆坚主任说，由于胸、腹长时刻叠在一同，构成死腔，简单有细菌，乃至是多重耐药菌存在；短期接连四次手术，会导致机体免疫功用低下，手术相关感染危险极高，应采纳活跃办法进行防备。
第三次手术后李华的胸部CT成果显现有胸腔积液，这一突发状况直接影响到手术是否需求延期。胸心外科主任张晓明判别：从胸腔积液量和形状看，底子能够扫除脓胸。患者无显着通气妨碍，能够耐受手术。
ICU（重症医学科）宋志主任也表明，患者通过三次手术伤口，机体自身的应激反响能够导致血常规等非特异性目标升高，胸腔积液不影响手术。患者长时刻卧床，时刻越久，状况越差，主张手术。
第四次手术，陶惠人还请来了国内闻名关节手术专家吴尧平主刀。这次手术为李华换上了两边的人工髋关节，协助他的双腿康复了前后摇摆，让他从头站立。
从2019年8月15日到10月31日，四次马拉松式的手术，一共累计用时38小时。
术后第二天，李华能够扶着坐起；术后第10天，独立坐起；第15天，搀扶站立。榜首次下地的时分，陶惠人在周围全程教导，但陶惠人仍是紧张得冒了一头汗。
术后，为了让李华每天在床上坐着进行牵引康复，医院特制了床上牵引器，让他从最小的小杠铃开端训练肌肉力气。
12月2日，李华紧握助行器，命运、用力，站起来，两条臂膀由于用力晃得直抖，两条腿迈出去，也有点八字，但总算仍是迈出了自己46岁从头动身的榜首步。
李华妈妈站在一旁，悄悄用衣角擦眼泪。
她一向保留着一张相片：1991年，18岁中学毕业的李华，穿戴黑裤白衫，双手叉腰，直直地站着，拍下了患病前最终一张相片。那时，他身高近1.7米。
少年时，他神往当一名武士。20多年的折叠人生，他的抱负早就被折碎了，他只期望有一天像个健康人相同，直立行走。
在妈妈眼里，李华十分达观，分缘好。街坊、朋友都喜爱找李华谈天，看不见他人的李华，会静静地听，谈天帮他们解压。他还给上小学的小侄女教导功课。
李华的手术一共花费了70多万元，手术四次大约40多万元。据李华介绍，医保能够报销近50万元，专门救治家庭贫穷脊柱变形青少年的智善公益基金会捐了13万元，还有10多万元的缺口。
李华从湖南动身时带了4万多元，住院押金交了3000元，除掉母子两人的生活费等其他开支，现在只剩下1万元多了。
李华感到万幸，医保付出的近50万元，处理了大问题。据记者了解，现在全国除个别区域将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外，大都省市自治区都列入了大病医保。李华觉得这救了自己的命。
现在，他能够在10米长的病房，慢慢地走上两圈，虽然这要花去一个多小时。
他很清楚，他还会有下一个10米，再一个10米，再一个……“等2020年春暖花开的时分，就能够站直身体，自己走回湖南了。”
